Conferință națională a pacienților cu distonie

turn sighisoaraAsociația Children’s Joy și Houston NPA organizează prima conferință națională a persoanelor cu distonie, eveniment care va avea loc in perioada 20-21 iulie, la Hotel Cavaler, Sighișoara. Principalul obiectiv al conferinței naționale este acela de a îmbunătăți comunicarea dintre pacienții cu distonie și cei care formează echipa medicală implicată în tratarea acestei boli (medic de familie, neurolog, neurochirurg, kinetoterapeut, asistent medical, nutriționist, psiholog, farmacist). Evenimentul interdisciplinar va fi creditat EMC și EFC.

Tematica abordată în cadrul conferinței cuprinde: Tabloul clinic al distoniei, Tipuri de distonie, Opțiuni terapeutice disponibile la nivel național și global pentru pacientii cu distonie, Distonia în România: date statistice, Monitorizarea corectă a pacientului cu distonie neuromusculară în cabinetul medicului de familie, Kinetoterapia în distonia neuromusculară, Stimularea cerebrală profundă, Toxina botulinică-perspective, Terapia ocupațională în distonia neuromusculară, Terapiile experimentale ale distoniei. Printre lectorii care au confirmat deja participarea la eveniment se numără: dr. Codruța Morar, dr. Teodor Fischer, drd. Camelia Navroțchi, dr. Camelia Nicolau. Distonia este o afecțiune neurologică deosebit de gravă și se caracterizează prin contracții musculare susținute ce determină frecvente mișcări necontrolate ale organismului: mișcări de torsiune, tremor, toate acestea fiind cauzate de o transmitere impropie a impulsurilor nervoase. Distonia poate fi dureroasă și poate duce la invaliditate. Studiile arată că la fiecare pacient această afecțiune se manifestă altfel, depinzând de grupul afectat de mușchi. Distonia este socotită o afecțiune rară, greu de evaluat.

Inițiativa înființării Asociației pacienților cu distonie “Children’s Joy” îi aparține Sabinei Gall – diagnosticată în 2004 cu distonie neuromusculară – și familiilor altor bolnavi de distonie cunoscuți prin intermediul experiențelor trăite în spitale. Asociația urmărește să facă cunoscute diagnosticul de distonie și tratamentele disponibile în țară și în străinătate. Prin înființarea asociației, Sabina Gall și-a propus să sprijine moral toți bolnavii de distonie, astfel că organizează acțiuni de informare în ceea ce privește simptomatologia bolii, tratamentul și recuperarea, inițiază colaborări cu medicii care fac cercetări în domeniu pentru a ajuta la diseminarea noutăților apărute și pentru a stabili relații cu alte asociații profesionale și de pacienți din Europa. De asemenea, asociația își propune să atragă atenția Ministerului Sănătății de necesitatea existenței unui program în care bolnavii să fie incluși.

În România, distonia este o afecțiune rară subdiagnosticată și, deși este o afecțiune neurologică gravă degenerativă, se obține foarte greu certificatul de handicap. La nivel național, nu există un program destinat pacienților cu distonie, deși se estimează că incidența acestora ar fi de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce înseamnă că avem aproximativ 2000 de pacienți care suferă de o formă de distonie. Pacienții cu distonie și familiile acestora, precum și cadrele medicale interesate de studiul și managementul bolii sunt așteptați la Sighișoara în weekendul 20-21 iulie la prima conferință națională dedicată lor.

print

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.