Mureșeanca Paula Rusu, un campion al Legii Tuberculozei

 

August, 2017, ziua în care Paula Rusu a dus semnăturile și petiția la Parlament împreună cu Silvia Asandi – RAA, dr. Gilda Popescu – coordonator PNPSCT, Ștefan Răduț – ASPTMR, Diana Neguț – jurist, Marius Dumitru – ARBTB, Catalina Constantin – psiholog ASPTMR.

 

 

 

Jurnalista Paula Rusu s-a născut la Tîrgu Mureş, iar copilăria și-a petrecut-o la Reghin. Apoi, a urmat cursurile Facultăţii de Filosofie, Antropologie şi Jurnalism la Universitatea Babeş Bolyai din Cluj Napoca. După absolvire, Paula Rusu s-a întors la Tîrgu Mureş unde a lucrat pentru Pro TV ca reporter de teren, prezentator de ştiri, editor şi mai târziu chiar redactor-şef al televiziunii. Apoi, Paula a făcut pasul spre capitală, spre televiziunile naționale, lucrând pentru Antena 1, TVR, iar în final pentru România TV, ca prezentatoare a emisiunii „Cheia zilei”. La sfârșitul anului 2016, Paula Rusu a anunțat că se retrage din televiziune pentru a lupta pentru drepturile bolnavilor de tuberculoză din România. În urmă cu doi ani ea fusese diagnosticată cu tuberculoză, iar mai apoi, din cauza unei complicații a bolii, a fost supusă unei operații prin care i s-a extirpat o mare parte din plămânul stâng.

România deține un record trist în Uniunea Europeană în ceea ce privește cazurile de tuberculoză: suntem pe primul loc. Peste 27.000 de bolnavi sunt tratați anual de TBC, iar mai mult de 15.000 sunt cazuri noi. Aproximativ 1.000 de români mor anual de tuberculoză.

 

O luptă anevoioasă

 

România este ţara europeană cu cea mai mare incidenţă a tuberculozei: de 6 ori media Uniunii Europene. Iar diagnosticul se pune uneori mult prea târziu, ceea ce duce la complicații urâte ale unei boli tratabile. Odată ce a cunoscut această boală, neajunsurile legislative care îngreunează situația bolnavilor, precum și stigmatul care se pune asupra celor afectați de TBC de către colegi, prieteni și rude, Paula Rusu a decis că e momentul să se implice pentru remedierea acestor probleme și să-și folosească experiența și competențele jurnalistice pentru a le mediatiza, pentru a le aduce la cunoștința publicului, devenind astfel unul dintre cei mai importanți și mai vizibili susținători ai Legii Tuberculozei.

 

Iar munca ei a dat roade

 

… În 14 noiembrie 2018 Legea Tuberculozei a fost votată în Camera Deputaților și astfel sunt șanse foarte mari ca pe viitor viața bolnavilor de tuberculoză să devină una mult mai suportabilă și mai normală.

 

Paula Rusu (dreapta) împreună cu Cristina Enache la ONU – audierile societății civile în privința tuberculozei.

Ce îndreaptă Legea Tuberculozei?

 

Pe site-ul propriu, Paula Rusu a publicat, după adoptarea Legii, un articol intitulat: „Ce îndreaptă Legea Tuberculozei? Lămuriri pentru cei aproximativ 24 de mii de pacienți tratați anual în România”. Iar explicațiile sunt următoarele:

  • „Concediu de boală pe toată perioada tratamentului pentru bolnavii de tuberculoză. Până acum durata maximă era un an de zile, ceea ce produce o nedreptate mare pacienților care au avut ghinionul să se infecteze cu microbul rezistent la tratamentul antibiotic, care fac tratament doi sau trei ani până se vindecă. Erau obligați să se pensioneze de boală, ceea ce îi făcea nu doar să își piardă serviciul, dar și să ajungă să moară de foame înainte de a muri de tuberculoză. Un pacient de 27 de ani (tuberculoza e boala oamenilor tineri preponderent) primește o pensie de 10 lei, cu pensia minim garantată ajunge la vreo 480 de lei. Se poate trăi din banii ăștia? E o nedreptate care e îndreptată de noua lege.
  • Alocație de hrană pe perioada tratamentului pentru cei care nu au venituri sau au venituri foarte mici. Tratamentul împotriva tuberculozei e o chimioterapie cu efecte adverse urate, din cauza lor cei mai amărâți renunță la tratament de cum simt că și-au recăpătat puterile, de obicei ca să lucreze cu ziua ici-colea pentru banii mărunți ai subzistenței. Neterminând tratamentul, boala revine, microbul devine rezistent la tratament, iar contactul cu un asemenea pacient face ca microbul care nu răspunde la medicamente să îmbolnăvească și pe alții. Lege Tuberculozei îi sprijină să primească ajutorul de hrană pe toată perioada bolii, cu condiția să nu întrerupă tratamentul.
  • Consiliere psihologică pentru pacienți pe durata tratamentului și susținere împotriva stigmei generate de boală”.

 

 

Paula Rusu așteaptă votul în Parlament pentru Legea Tuberculozei (14 noiembrie 2018)

 

„Sănătatea e comoara noastră. Nu conștientizăm, dar e comoară noastră și nu ține de conturile din bancă”

 

În continuare vă prezentăm un interviu acordat săptămânalului Punctul de către mureșeanca Paula Rusu, în care vorbește despre lupta ei pentru a schimba legislația în favoarea miilor de bolnavi români de tuberculoză.

Reporter: Când ați început lupta pentru Legea Tuberculozei?

Paula Rusu: În iarna anului 2016 am început să vorbesc despre faptul că am avut tuberculoză și că am pierdut un plămân din cauza tuberculozei. Moment în care, la o conferință de presă, cei de la Romanian Angel Appeal, o organizație care se ocupă de pacienții cu tuberculoză de vreo 20 de ani, m-au văzut și mi-au spus că sunt cea care le lipsește. La vremea respectivă ei aveau deja conturată ideea legii și lucraseră deja la etapele premergătoare realizării unei legi. Urma să fie depusă legea la Parlament. Iar eu știam că vreau să fac ceva pentru pacienții cu tuberculoză. În momentul în care cei de la Romanian Angel Appeal mi-au povestit ce conține legea, eu deja avea ideea de a schimba legislația în ceea ce privește concediul medical pentru pacienții cu tuberculoză, și astfel am zis: „Da, asta este, gândim la fel, o să mergem înainte împreună”.

Noi ne-am întâlnit în momentul la care Legea fusese depusă la Senat de la sfârșitul anului precedent, dar nu s-a mai întâmplat nimic cu ea. A primit aviz negativ de la Senat, a primit aviz negativ de la Ministerul Sănătății, a primit aviz negativ de la programul Național de Tuberculoză. Dar procesul legislativ continuă chiar și în această situație: astfel, Legea se ducea către Camera Deputaților (ca să fie îngropată definitiv).

 

9.000 de semnături strânse

 

Acesta a fost momentul în care am zis că nu o să se întâmple așa ceva. Am început inițial petiția pentru susținerea Legii Tuberculozei. S-au adunat aproape 9.000 de semnături. Apoi, am început să scriem, să vorbim, să ne întâlnim, să-i luăm pe parlamentari unu câte unul… pentru a discuta despre Legea Tuberculozei.

Apoi, a existat un lucru definitoriu – faptul că s-a schimbat ministrul Sănătății, iar la Minister a venit cineva care înțelege foarte bine tuberculoza, ministrul Sorina Pintea fiind înainte director al unui spital de pneumologie, la Baia Mare. Aceasta a fost cumva o șansă în plus pentru noi la Minister pentru că nu a mai trebuit să explicăm încă o dată de ce este necesară Legea. Practic, așa cum m-am întâlnit eu cu cei de la Romanian Angel Appeal și știam că avem nevoie de această Lege, la fel a fost întâlnirea cu ministrul Sănătății care mi-a zis „da” de la începutul conversației.

 

Rezistența la schimbare

 

Rep.: Deci, a fost destul de greu să ajungeți la un rezultat concret…

P.R.: A fost foarte greu pentru că în momentul în care noi am început să ne ocupăm de Lege, aceasta avea avize negative de la cele mai importante foruri.

Rep.: De ce? Ei nu înțelegeau necesitatea?

P.R.: Asta pe de o parte. Pe de altă parte cred că oamenii își schimbă greu modul de a face lucrurile. Rămânem înțepeniți într-o rutină care ne dă confort și cred că asta s-a întâmplat cu Legea. Generezi schimbare și, cred că, pur și simplu a fost rezistența la schimbare.

 

Despre stigmatizare

 

Rep.: Ați avut și ajutor, oameni care au militat alături de dvs.?

P.R.: Cei care au avut tuberculoză aproape că nu vorbesc despre această boală. De exemplu, am avut o expoziție anul acesta numită „Fețele tuberculozei”. Expoziția a fost afișată pe gardurile parcului Cișmigiu din capitală. Din 12 oameni pe care i-am convins să vorbească pentru că avuseră tuberculoză, doar 8 au acceptat să fie fotografiați cu fața. Pentru restul teama că vor fi recunoscuți de vecini, de prieteni, de rude, a fost mai mare decât nevoia de a ajuta. Ei ajută, evident, pentru că faptul că s-au aflat acolo era deja suficient. Dar vă spun aceasta ca să înțelegeți nivelul de stigmat al pacientului cu tuberculoză. Nimeni nu vrea să vorbească despre această boală și de fapt cred că acesta este lucrul cel mai important care s-a întâmplat odată cu lupta pentru Legea Tuberculozei – că au început să se audă vocile oamenilor care vorbesc despre tuberculoză – pacienți, medici, ministrul Sănătății. Pentru că am vorbit în mai mult rânduri și am vorbit despre necesitatea legii. Sunt lucruri foarte importante.

 

O lege „șlefuită”

 

Rep.: Sunteți mulțumită de formatul actul al Legii?

P.R.: Da, sunt mulțumită de formatul legii din mai multe perspective. Legea a beneficiat de atenția tuturor celor implicați: atenția pacienților, a asociațiilor care se ocupă de pacienți, a Programului național de control al tuberculozei, de atenția ministrului. Adică a fost șlefuită, reeditată, rearanjată, rescrisă în forma care a ajuns să mulțumească la final pe toată lumea. A fost un proces lung, să nu vă imaginați că a fost ceva ușor… A fost un proces lung, la care inclusiv medicii din Programul național de tuberculoză au stat la aceeași masă cu pixul în mână analizând propoziție cu propoziție, articol cu articol. Important este că în cele din urmă s-a ajuns la un acord, la o formă care mulțumește pe toată lumea.

 

Despre reintegrare

 

Rep.: S-ar mai putea modifica sau adăuga ceva? Adică ar fi loc de mai bine?

P.R.: Întotdeauna este loc de ceva mai bine. Iar din punctul meu de vedere ceea ce urmează este o reglementare care să permită acelor pacienți care sunt într-o stare bună, cu analize bune, chiar dacă mai sunt în continuare sub tratament, dacă-și doresc, să poată să se reîntoarcă la muncă. Astăzi acest lucru este imposibil, ceea ce generează un stigmat suplimentar. Poate nu s-ar întoarce la muncă pe un program de 8 ore, dar patru ore deja este important. Asta se cheamă reintegrare. Și aceasta în condițiile în care, o spun cu toată responsabilitatea, 90% dintre medicii din România de alte specialități nu știu că după două săptămâni de la începerea tratamentului tuberculoza nu mai este contagioasă.

Rep.: O problemă ar fi și rea-voința. Uneori medicii nu doresc să-și asume că un pacient suspectat de TBC nu are nimic…

P.R.: Așa e. Medicii nu-și asumă că el nu are nimic. Sunt nenumărate asemenea situații în România pentru simplul motiv că medicii nu sunt acoperiți legal dacă-l lasă să plece. Și dacă se dovedește că suspiciunea este chiar boală, în situația aceea vina pică pe medic. Și atunci medicul îl lasă undeva în „no man’s land”, negândindu-se la faptul că oamenii aceștia ajung să moară de foame, nu de tuberculoză (în sensul că pacienții nu se pot întoarce la lucru atât timp cât sunt suspectați de TBC, chiar dacă boala nu se confirmă, n.r.).

 

Sfaturi

 

Rep.: Ce urmează?

P.R.: Sperăm într-o promulgare cât mai grabnică a Legii, în sensul că sperăm să fie cuprinsă în bugetarea pe anul viitor. Apoi, mai avem o tură de muncă birocratică. Realizarea normelor de aplicare ale Legii. E o parte birocratică, dar extrem de importantă pentru că ea face practic funcțională Legea. Sper să nu dureze mult și oricum, cu sau fără normele de aplicare, pacienții care sunt acasă, în concediu medical, la capătul anului garantat de lege pentru tratarea tuberculozei multidrog-rezistentă, aceea care se tratează cu antibiotic timp de 2 sau 3 ani, am să-i susțin să meargă să-și ceară dreptul la concediu pe toată perioada tratamentului chiar și fără normele de aplicare. E dreptul lor.

Rep.: Ce sfaturi ați da celor care au această boală?

P.R.: În primul rând, să se trateze. În al doilea rând, să nu renunțe la tratament sub nicio formă. Și să-și caute curajul și sprijinul. Să mă caute pe mine… Sunt o mulțime de alți pacienți care vorbesc. Să începem să vorbim. Cu cât mai mulți, cu atât mai mare șansă ca această boală să nu mai fie văzută ca una de ghetou care să îi facă pe cei din jur să își imagineze că ești un om bun de aruncat la gunoi din cauză că ai tuberculoză.

Rep.: Vă implicați și în alte probleme de sănătate?

P.R.: Mă implic în tot ce ține de sănătate și îmi permite timpul, pentru că cred că sănătatea este averea noastră. Nu banii, nu casele, nu mașinile. Fără sănătate, nici banii, nici casele, nici mașinile nu valorează nimic. Sunt oameni extrem de bogați care ar fi dat orice, și au dat averi, ca să mai cumpere un strop de sănătate și asta nu se mai poate. E comoară noastră. Nu conștientizăm, dar e comoară noastră și nu ține de conturile din bancă.

 

 

Paula Rusu, la Parlament alături de alți susținători ai Legii Tuberculozei (inclusiv mureșeanul Corneliu – Florin Buicu, inițiator al Legii Tuberculozei)

 

Extras din postarea Paulei Rusu, pe Facebook, 13 noiembrie 2018:

„Sunt aproape 3 ani de când am început să vorbesc și să scriu pe www.paularusu.ro despre tuberculoză. Nu știam ce vreau să schimb, știam că vreau să ajut ca alții să nu mai treacă prin ce am trecut eu. Nu eu i-am găsit pe cei de la Romanian Angel Appeal, ei m-au găsit pe mine fiindcă făceau de multă vreme lucruri pentru bolnavii cu TBC, la fel și cu Asoc. Pentru Sprijinirea Pacienţilor cu Tuberculoză Multi – Drog Rezistentă. Habar nu am avut atunci ca vom pleca la un drum lung împreună, împotriva microbului care ia în fiecare zi viețile a trei români. Numai săptămâna asta 9 români au murit din cauza tuberculozei. La început nu ne-au băgat în seama prea mult nici autoritățile, nici parlamentarii, eram doar o mână de oameni care spuneau tuturor că e nevoie de o Lege a Tuberculozei, una socială și împingeam un proiect de lege deja respins la Senat. Părea că nu avem nicio șansă”.

 

Titi Dălălău

Comentează cu Facebook
Adaugă la favorite Legătură permanentă.

Comentariile sunt închise.